söndag 14 april 2013

Uppstart D-Ribose

Efter att ha läst en hel del om D-ribose och effekten detta kan ha på ME och FM patienter har jag omsider bestämt mig för att prova.

Jag beställde D-ribose i pulver-format från iherb.com, och startade direkt på 3 X 5 gr per dag. Planen är nu att fortsätta på denna doseringen i 6 veckor - alltså fram till 25. maj.
Då skall jag ner till 2 X 5 gr per dag.

Varför vill jag testa detta?
Undersökningar visar relativt bra effekt

  • 61, 3 % ökning av energin
  • 37 % ökning av det allmänna välbefinnandet
  • 29,3 % förbättring av sömnen
  • 30 % förbättring av den mentala klarheten
  • 15,6 % lindring av smärtan 
Ökning av energi är för mig det viktiga, det är total brist på energi som är min största utmaning just nu.
Det är heller inga ekonomisk ruin om det inte har någon effekt - vilket också givetvis har en viss betydelse när man är kronisk sjuk.

Jag skall försöka skriva dagbok och summera upp lite här efterhand. Oavsett är det ett spännande projekt. Antigen blir det bättre, eller jag är en erfarenhet rikare :-)

lördag 28 april 2012

Symptomcirkelen


    Expertifiering och inlärd hjälplöshet
Den första av dessa mekanismer är den expertifiering av vårt samhälle som har skett inom ett stort antal områden. Denna process spänner över allt från barnomsorg via sjukvården till skolan och socialtjänsten. Inom alla dessa områden har den professionella experten fått en allt större och viktigare roll. Inom mödrahälsovården bistår experter med amningshjälp. Inom barnomsorgen finns experter på barn med särskilda behov (vilken tur att man inte är född idag med alla dessa bokstavsdiagnoser!!!). Inom skolan förväntas man mer och mer överta den fostrande rollen. Inom socialtjänsten finns särskilt utbildade personer som är professionella behovs- eller biståndsbedömare. Inom sjukvården fullkomligt vimlar det av experter. Och allt detta har naturligtvis växt fram utifrån känslan av att vilja hjälpa och bistå. Omhändertagandets och hjälpsamhetens filosofi. Och vi har också fått hjälp inom praktiskt taget alla samhällsområden. Den offentliga sektorns resurstillskott under de gångna 50 åren är enorma. Vi pratar i reala termer om lång över 1000%
Men samtidigt har vi också fått många andra saker på köpet. Alla dessa experter tenderar att åsätta oss diagnoser och etiketter. Vi har Damp, är utvecklingsstörda, dementa, neurotiska eller border – line - personligheter. Och detta är väl bra, men samtidigt stigmatiserar det oss och fokuserar på det sjuka. Kanske har det att göra med att alla dessa experter finns där för att hjälpa oss med alla våra brister och ofullkomligheter. Och ärligt talat om man läser en bok om narcissism – vem känner inte igen sig lite grand? Vem är inte i någon mån självupptagen? Denna fokusering på det sjuka, det avvikande skapar en intressant effekt av typen ju fler poliser desto fler brott. Inom ett sjukvårdsområde jag arbetat med ville man minska trycket på akutsjukvården genom att bygga upp en jourverksamhet inom primärvården på vårdcentralerna. Effekten blev att vårdbehovet och vårdkonsumtionen ökade på båda platserna. För stora delar av offentlig verksamhet gäller inte marknadsprincipen att efterfrågan skapar utbud utan tvärtom att utbudet skapar sin egen efterfrågan.
Kanske detta har att göra med att den expertifierade strukturen bygger på ett stort inslag av professionella hjälpare som bygger hela sin yrkesidentitet på att lindra, hjälpa och bistå. Och det är väl bra, för det är många som behöver stöd. Men problemet är att rollen som hjälpare förutsätter en motspelare som intar rollen som hjälplös. Om man tittar på denna mekanism och det moderna begreppet kund i offentlig verksamhet blir effekterna lite märkliga. Kunden förväntas (i varje fall enligt nationalekonomisk teoribildning) vara suverän, välinformerad, välja logiskt och rationellt och vara jämbördig säljaren av varan eller tjänsten. Översätt nu detta till offentlig verksamhet hur väl stämmer detta för en förlösande mamma, en orolig dagisförälder, en förvirrad äldre person som behöver bistånd? Eller för att spetsa till det; hur ofta är du benägen att gräla med din tandläkare just före en rotfyllning. Beroende och ojämlikhet är mer tydliga inslag än marknadsidealets kundroll.
Det som händer i den professionaliserade och expertifierade miljön är att individen fråntas (eller överlämnar) ansvar och ansvaret överlämnas till det offentliga. Föräldrar som anser att skolans roll är att överta fostrarrollen. Boende som anser att socialtjänsten har ansvar för de sociala nätverkens roll. Intresseorganisationer som anser att det är sjukvårdens roll att mammor ammar sina barn.
Detta leder till en självförstärkande mekanism av det slag som visas i figuren nedan. Då människor får problem förväntar man sig att få hjälp men som en icke avsedd biprodukt finns också en förväntan om att någon professionell ska ta över ansvaret för situationen (ta ansvaret för min värkande rygg och lös problemet låter det icke formulerade men väl tänkta kravet). Jag får då min behandling. Mina symptom dämpas och jag blir omhändertagen. Och vem vill inte (åtminstone då och då) bli omhändertagen? Detta leder till att jag agerar hjälplöst, passivt och som objekt. Vad som då inträffar är att både jag och de professionella får hjälplösheten bekräftad. Vi får så att säga båda rätt. Och vem vill inte ha rätt? Detta i sin tur leder till förnyade förväntningar om fortsatt framtida hjälplöshet.

På så sätt har vi skapat en ond cirkel med inlärd hjälplöshet som icke önskad men betydelsefull biprodukt. Hjälplöshet fungerar också i viss mån som narkotika. Den är beroendeskapande, självförstärkande och doserna måste hela tiden ökas för att skapa tillfredsställelse. Kanske är det därför som så många primärvårdsläkare berättar att en betydande andel av deras patienter (uppgifterna varierar mellan 25%och 50% i de samtal jag fört) egentligen inte har en fysisk eller somatiskt sjukdomsbild. Det är den sociala sidan det handlar om – behovet av att bli sedd, ompysslad och berörd. Det är inte oviktiga behov, tvärtom är de centrala mänskliga behov, men dehar i grunden inte med sjukvård att göra. Och stämmer den bild jag här målat upp ligger knappast lösningen i en mer utbyggd primärvård. Snarare i nya relationer och en ny rollfördelning mellan sjukvårdens personal och deras patienter.
Men problemet med den inlärda hjälplösheten är att båda parter tjänar på den (på kort sikt). Den hjälpsökande får hjälp och slipper ta ansvar. Den professionelle hjälparen får känna sig behövd och nyttig. I den mening skapar hjälplöshetens onda cirkel en negativ stark (och något neurotisk) symbios mellan de två berörda parterna. Ungefär som tonårsföräldrar som inte släpper tag om sina uppväxande barn. Båda kommer därför att göra motstånd vid krav på en förändring.

fredag 9 december 2011

Livskompass (norsk)

Livskompasset er et enkelt hjelpemiddel jeg har hatt mye nytte av. Det et skjema hvor man definerer sine EGNE verdier - ikke alle andres eller hva man tror man bör. En enkel metode for å kartlegge hva man skal legge energi på. Det er kanskje ikke enkelt til å begynne med, og kanskje endrer man verdier underveis. Det betyr ikke at noe har värt feil, men man ser kanskje litt klarere på sine egne verdier.

Det er 10 områder i livet hvor man skal definere verdiene. Verdiene, hva er verdien, skrives ned, i de store feltene ytterst i kompasset.
Deretter sier man hvor stor verdi dette har i ruten for Mål, på skala 1-10 (1=lite viktig og 10 veldig viktig)
Neste steg er å plassere på samme skala 1-10, i ruten for Nu, hvor mye tid man faktisk bruker på dette området?
Er det en differans på disse to siffrene? Fyll så i tallet i ruten for Diff.
Om det er en differans skriver man da i ruten for Hinder hvorfor.

Forklaring til de 10 områdende:
Hälsa/egenvård - hvor viktig er din helse og muligheten til å hjelpe seg selv med å vär e frisk.
Samhällsengagement - hvor viktig er det å väre aktiv i samfundet, organisasjonerm foreninger, politikk etc.?
Andlighet/harmoni - Hvor viktig er ditt livssyn og indre harmoni?
Fritidsaktiviteter -  hvor viktig er hobbier, trening, dyr etc.
Utbildning&utveckling - hvor viktig er det å läre nytt? Selvutvikling?
Arbete - hvor viktig er det å arbiede? Uten ökonomiske årsaker.
Vänner/socialt liv - hvor viktig er det å ha et sosialt liv og venner?
Familjerelationer - hvor viktig er dine foreldre/sösken andre familiemedlemmer (ikke partner eller barn)
Intima relationer - hvor viktig er parforhold, aktivt sexualliv etc?
Föräldraskap - hvor viktig er det å väre en forelder?

Og HVORFOR er ting så viktig som de er?
Dette gjör man for alle områdene og når det er klart, så ser man også hva som er problemet.
Da kan man velge ett problem eller utfordring om man vil, og se hva man kan gjöre for å endre på dette.

Forklaring til de 10 områdende:
Hälsa/egenvård - hvor viktig er din helse og muligheten til å hjelpe seg selv med å holde seg friksk, bli frisekre?
Samhällsengagement - hvor viktig er det å väre aktiv i samfundet, organisasjonerm foreninger, politikk etc.?
Andlighet/harmoni - hvor viktig er ditt livssyn og indre harmoni?
Fritidsaktiviteter - hvor viktig er hobbier, trening, dyr etc.
Utbildning&utveckling - hvor viktig er det å läre nytt? Selvutvikling?
Arbete - hvor viktig er det å arbiede? Uten ökonomiske årsaker.
Vänner/socialt liv - hvor viktig er det å ha et sosialt liv og venner?
Familjerelationer - hvor viktig er dine foreldre/sösken andre familiemedlemmer (ikke partner eller barn)
Intima relationer - hvor viktig er parforhold, aktivt sexualliv etc?
Föräldraskap - hvor viktig er det å väre en forelder?

Og HVORFOR er ting så viktig som de er?
Et eksempel:
I feltet for Arbete skriver jeg hva som er viktig med å jobbe.
Jeg skriver: Omgjenge med andre mennesker - og kjenne en nytteverdi.
I feltet for Mål skriver jeg: 8
I feltet for Nu skriver jeg: 0 (jeg er langtids sykemeldt)
I feltet for Diff skriver jeg: 8
I feltet for Hinder skriver jeg: trött, mangler energi og funksjonshinder.

Nå har jeg kartlagt dette og ser på resten av kompasset. Kan jeg få disse verdiene et annet sted? Kanskje i feltet for venner? Eller samfunnsengasjement? Kan en arbeidsplass tilrettelegges så jeg kan jobbe litt? Eller kan jeg jobbe hjemmefra? Kan jeg jobbe deltid? I disse spörsmålene kan jeg da be om hjelp fra andre til å löse utfordringene. Kanskje endrer jeg også kompasset etter en stund og ser att arbeid kanskje ikke var det viktigste her i livet - det var andre saker jeg skulle legge min energi på.

Livskompasset kan skrives ut her.

For meg har dette värt veldig hjelpsomt når jeg har tatt avgjörelser på saker. Er det og det viktig? Nei. Ok - hvorfor skal jeg da gjöre det? Nei, jeg gjör det da ikke. På dette viset sparer jeg masse dyrebar energi og dårlig samvittighet. Og en måte å se det på er at man sier JA til seg selv og ikke nei til andre.

Reflektion och avspänning

Att reflektera över sin egen situation kan vara nyttig i många henseenden. Dock inte stanna i tunge grublerier som skapar stress och oro. Man bör i största möjliga mån se efter lösningar och inte problem.
När man är kronsik sjuk är det viktigt att motverka den negativa spiralen man ofta hamnar i. Detta kan man göra vid hjälp av avspänningstekniker, trening, samtaler osv.
Samatalsterapi är ofta mycket nyttigt när man är kroniskt sjuk. Det bästa är nog att ha en proffsig och oberoende samtalspartner. Exempelvis en kurato/socionom. Dessa samtalar kan bidra till utökad förståelse och acceptans av ens egen situation.

Gråt är mycket värdefullt. När man börjar gråta betyder det att man närmar sig något som betyder mycket för en själv. Det är också en slags renselsesprocess man inte skall försöke stänga av. Instängd gråt kan föra till mer spänningar och bekymmer i kroppen.
Låt gråten komma och försök att se den som en positiv händelse.

Regelbunden avspänning är viktigt när man har kroniska sjukdomar som ME/FM. Hur man går till väga för att uppnå avspänning är inte viktigt. Det viktiga är att man lär sig det på något sett.
I bland kan avspänningsövelser verka mot sin hensikt. Det kan känns som kroppen spänner sig extra, eller man går in i ett mentalt stress. Det mentala stressen kommer ofta när man inte lyckas slappna av i kroppen vid hjälp av puste- och avslappningstekniker. Om man upplevar detta skall man lägga av med de övningarna ett tag, och försöka andra metoder. Man skall INTE kämpa på för att klara övningen. Om man inte lyckas på ett par veckor skall man ta en paus.

En mycket vällyckad metod är Taktil Massage. Det är en mycket skonsam form för massage. En helkroppsmassage får kroppen till att slappna av efter några behandlingar. Man ligger aldrig naken, och det är bara den delen av kroppen som masseras som är utenför filten/täcket. Denna formen för massage styrkar kroppsgränsar och öker serotonin-nivå i kroppen. Och konseptet är baserad på igenkänning - så att varje behandling pågår likadan och med samma musik. Igenkännelse skapar trygghet.

Andra metoder som är mycket vällyckade är Yoga. Dock skall man INTE göra avancerat Yoga i början. Det finns olika snälla former for Yoga som är anpassad för ME/FM patienter. Fibroyoga eller holistisk yoga är ett par av dem.

När man har lärt kroppen och hjärnan att slappna av vid hjälpa av olika metoder kan man återgå till övningar som inte fungerade innan.

torsdag 8 december 2011

Kartlägging av aktivitet

I bland är det nyttigt att kartlägga sina aktiviteter i löpet av dygnet. Anlädningen till kartläggingen kan vara så mycket.
Äter jag nog - eller för mycket?
Sömnmönster?
Data-aktivitet?
Socialt?
Hur mycket oviktiga saker lägger jag tid på?
Är det något mönster i när smärtan är starkast?
Hur stressa är jag av aktiviteten?
Vilke tankar domineras jag av?
Osv osv.

Man behöver inte skriva mycket, bara lite så man har en idé själv om vad som pågår i kropp och tanke.

Schemat kan laddas ner och skrivas ut här. (norsk version)

Här är lite exempel på hur man kan fylla ut schemat: 0=ingenting 10 =vedlig mye


TID:   Aktvitet: Smerte 0-10: Verdi 01-10 Stress 0-10 Pause: Tanker:
0600 - vaknade            - 5 -           -1-                      -4-        N        Vakna av smärta
0700 - somnade om
0800
0900 - vaknade         - 4-                -7-                 -4-            N         Sov för länge
1000 - Stig upp         - 4 -              - 7 -                -4-            N         Måste komma i gång
1100 - Diskade         - 4 -              - 7 -                 -7-            J         Jag klara snart inte husarbete själv :-(

Osv osv osv

onsdag 7 december 2011

Anatomi

En viss förståelse av anatomi är viktigt i processen med att acceptera ens sjukdom. Tyvärr vet man inte med säkerhet vad som utlöser ME och Fibromyalgi. Däremot vet man en hel del om hur smärtan fungerar i kroppen och hjärnan. Det är den delen man lärar om på smärthanteringskursen.

Smärtan är självförstärkande
Och vad menas med det påståandet?
Det betyder helt enkelt att en smärta förstärkar sig själv över tid. Hur lång tid det tar är mycket individuellt.
Alltså om man utsetter kroppen för en jämn smärta på ett område som er 1 kvadratcentimeter - vill denna smärtan efterhand växa till ett större och större området. Smärtan vill också upplevas stärkare. Så om smärtan var på en kvadratcentimeter i en styrka på 5 (VAS-skalan 1-10) så vill denna smärtan bli kanske ti kvadratcentimeter och i en styrka på 7.

Smärtsignalerna går via ryggmärgen och upp till hjärnan. Det som i början är bara en vanlig signalväg blir efterhand en motorväg för smärtsignalerna.

Smärta och serotonin
I hjärnan är det olika avdelningar för olika signaler och känslor.
Avdelningarna för smärt och humör ligger tätt intill varann och därför påverkar varann. Båda avdelinignara är beroende av samma hormonet, serotonin.

Enkelt förklarad så är det så att om man har stark smärta, så användar smärtcentrat i hjärnan mycket serotonin.
Detta gör att det blir mindre över till humörcentrat som styr glädje, sorg, depressioner etc.
Och visa versa. Är man jätteglad, så använder humörcentrat mycket serotonin och det blir mindre över till att känna smärta.
Det är också anledningen till att man använder microdosar av anti-depressiva som smärtlindrande.
Dock är detta inte en absolut sanning. Man kan inte bli av med all smärta vid att rusa sig på glädja, eller glädjesfremmande medel.

Att förstå detta gör det enklare att acceptera att man är lite smådeppis eller känner ångest. Det är alltså en helt naturlig biverkan av kronsik smärta.

söndag 4 december 2011

Frivillig vattenträning

På smärthanteringskursen var det också frivillig vattenträning. Vilket betyder att de som hade särskilte anledninger att inta vara med på det, kunde göra något annat.

Vattenträning var i ett värmbassäng där vattnet var 32-34 grader varmt. All träning blev anpassad efter den enkeltes behov och kapacitet. Så även om man tränade tillsammanss i en grupp, så hade alla var sitt program att följa.
Träningsprogrammet blev anpassad av den enkelte deltagar och sjukgymnasten.
Det viktigaste var värmen i vattnet - något som i sig ofte verkar smärtlindrande och mjukgörande på läder.
Om man inte orkar träna i vattnet kan det att bara vara i bassängen ha en mycket positiv effekt. Det bästa är om man kan var i en värmbassäng en gång i veckan för att bibehålla resultaten.